С момента рождения он выглядел вполне нормальным малышом: толстенький, улыбчивый, подвижный и здоровенький. Родителям и в голову не приходило, что их ждут ужасные испытания. Но когда это не приходит в голову родителям – понять можно. Вопрос – о чём думают врачи, глядя на таких малышей? Какова степень их ответственности за тяжёлые роды и кислородное голодание младенца во время прохождения родовых путей? Ответ родители Миши Оксана и Сергей хотели бы получить до сих пор.
Мы встретились уже под вечер. Отец (батюшка в церкви Киевского патриархата) ушёл на службу, десятилетняя Соня забрала собачку и убежала играть во двор, Миша увлечённо гонял машину по компьютерной трассе, а мы разговаривали…
- В чём сейчас нуждаетесь больше всего?
- Ой, сразу и не перечислишь, - печально улыбается Оксана. – Памперсы вот закончились…
- Значит, наша небольшая материальная помощь – от клуба «Матери и дети» фонда «ГринКросс» - будет на памперсы!
- Господь вам воздаст, - вздыхает Оксана.
- Расскажите нам о Мише…
- Был очень симпатичный мальчик, - рассказывает Оксана, - и все говорили, что он вполне здоров! Но где-то после двух лет развитие прекратилось… Мише в итоге поставили диагноз - аномалия развития коры головного мозга из-за кислородного голодания в период родов! Начались наши мытарства по больницам! Из Центра Евтушенко на первых порах не выходили, потому что это единственный бесплатный центр! Там очень много детей в палате и все плачут. Очереди жуткие, специалисты нервные! Тяжело! В Украине есть ещё подобные центры – старые здания, старое оборудование, маленькие зарплаты, потому и врачей не хватает. Есть санаторий министерства обороны в Евпатории, там неплохо лечат, хорошие врачи, но – 200-300 гривен в сутки. Для нас это очень дорого, мы ведь должны ездить вдвоём и нужно ездить не менее двух раз в год! Вначале была надежда, что всё обойдётся, Миша поправится или хотя бы будет ходить. Но что мы ни предпринимали - ему становилось всё хуже. И вот – инвалидная коляска и руки практически не работают. Говорит он тоже плохо, особенно когда стесняется. С учителями, к которым привык, всё гораздо лучше. Он – очень умный и любит учиться.. Он очень любит сестру, и она тоже в нём души не чает. Это – решает множество проблем: он не чувствует себя одиноким, ему есть с кем общаться. А сейчас нашёл друзей в Интернете, переписывается с ними: наловчился управляться с клавиатурой!
- Но вы выглядите такой печальной…
- Это потому, что я очень хочу ему помочь. Но проблемы только множатся. В последнее время возникли осложнения со стопами ног: связки не успевали расти за костями. Пришлось делать операцию. Он сильно сутулится в кресле, нужны устройства, чтобы поддерживать его позвоночник. Он стал плохо спать в последнее время – нужен специальный ортопедический матрац и подушечка к нему. Кресло нам бесплатное предоставили, но матрац нужно купить самим, а средств не хватает… Нам очень нужно бы его обследовать, нужны рекомендации специалистов: мы не совсем понимаем, что происходит с его организмом и как ему помогать. Но где обследоваться в такой ситуации – не знаем. Говорят, что за рубежом, в Швеции, например, обследуют и лечат таких, как наш Миша, но как туда попасть и где брать для этого деньги? Но мы стараемся быть оптимистами. Муж говорит, что с Богом мы всё преодолеем!
- Чем вам мог бы помочь клуб «Матери и дети»?
- У нас возникла проблема с коляской. Понимаете, Миша мечтает о специальном кресле с электронным управлением. Оно решило бы для него много проблем: он хотя бы по дому смог бы передвигаться самостоятельно. Такая коляска стоит 15-20 тысяч, но её, согласно закону, можно получить бесплатно. Для этого нужно разрешение врачей – комиссия МСЭК должна признать его годным управлять таким транспортным средством. А они нам такого разрешения не дают! Дали заключение, что он – «не годен», то есть – не может управлять коляской с электроприводом. Во время последнего обследования врач потратил на Мишу пять минут и сразу вынес такое вот голословное решение. Но на самом деле Миша вполне интеллектуален и это признают все: и врачи у нас в городе, и специалисты Центра реабилитации, и школьные учителя. Да вы и сами поглядите, как он играет в компьютерные игры, - продолжает Оксана, - несмотря на то, что руки его в положении прижатом к телу. Но никто там на МСЭК не стал с Мишей разбираться, задали ему пару вопросов, а он – стесняется и выглядит при чужих совсем не так, как на самом деле, ему нужно время, чтобы раскрыться. Но никто ему никакого времени не дал. Доктор просто перекрыл нам кислород, когда написал «не годен»! И не посмотрел на то, что девятый класс Миша в этом году закончил с «восьмёрками» и «девятками». А ещё - он хорошо рисует…
- А можно посмотреть, как он это делает?
…Миша услышал, поставил на паузу свои гонки, повернулся к нам, улыбнулся и отправился за красками и кисточками. Он рисовал, осторожно держа кисть в зубах: обмакнуть в воду, обмакнуть в нужную баночку с краской, провести линию – движения точные и уверенные. Он хорошо понимал, что делает и что хочет получить. Машина на листе бумаги обретала цвет и объём. А мальчик, который её рисовал, иногда поглядывал на нас и светло, радостно улыбался: он верил, что мы сможем сделать его жизнь чуть-чуть лучше…
Леся Диброва
